Proceso de atención de Enfermería en un paciente con gastroquisis. A propósito de un caso / Nursing care process in a patient with gastrochisis. Aproposs of a case

RESUMEN La gastroquisis, es un defecto congénito de cierre de la pared abdominal, en general justa a la derecha de la insertación normal del cordón umbilical en la pared del abdomen. Rara vez ocupa una posición especular a la izquierda del cordón umbilical; una cantidad variable de intestinos, y en ocasiones otros órganos abdominales se hernian, fuera de la pared abdominal, sin saco ni cobertura membranosa a diferencia del onfalocele. El Proceso de Atención de Enfermería, es el método científico de actuación de los profesionales de la Enfermería, vinculados a una base teórica que desarrollan habilidades analíticas que aplicadas en la práctica, repercuten en la mejoría de los pacientes. El objetivo de este trabajo es describir un caso poco frecuente de gastroquisis, y vincularlo al proceso de atención de Enfermería. Se trató de una recién nacida, sexo femenino, raza mestiza. Ingresó en la Sala de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial Eliseo Noel Caamaño de Matanzas con 5 horas de nacida. La vinculación de este caso con el Proceso de Atención de Enfermería permitió una atención integral al individuo enfermo, y desarrolló las habilidades prácticas de la asistencia de enfermería (AU).

ABSTRACT Gastrochisis is a congenital defect of the abdominal wall closure, generally just on the right of the umbilical cord normal insertion in the abdominal wall. It rarely occupies a specular position to the right of the umbilical cord; a variable amount of intestines, and sometimes other abdominal organs, are herniated outside the abdominal wall, without a sac or a membranous covering unlike the omphalocele. The nursing care process is a scientific method of nursing professionals behavior, on a theoretical basis, developing analytical skills that, applied in the practice, have repercussion on the patients´ improvement. Describing an infrequent case of gastrochisis, and linking it to the Nursing care process is the aim of this article. The patient was a mestizo female newborn who entered the Intensive Care Ward of the Pediatric Provincial Hospital "Eliseo Noel Caamaño" of Matanzas five hours after birth. Linking this case to the Nursing care process allowed the integral care of the sick person, and developed the nursing care practical skills (AU).

Fetal abnormality with possibility of legal termination: maternal dilemmas / Malformación fetal con posibilidad de interrupción legal: dilemas materno / Malformação fetal com possibilidade de interrupção legal: dilemas maternos

ABSTRACT Objective: To identify maternal dilemmas about the diagnosis of fetal abnormality incompatible with life. Method: The exploratory-descriptive qualitative method was used. Eight women participated in the research between September/2016 and January/2017 through semi-structured interviews. The data were analyzed from the thematic analysis together with the ATLAS.ti software. Results: The experiences of this study were based on suffering and emotions. The termination choice was based on personal factors of women and families, such as information on pathology and religion. Diagnoses of incompatible fetal abnormalities bring the most different feelings to those involved. It is extremely important to establish a clear communication between woman, family and interdisciplinary team in the course of gestation and delivery, with elucidation about prognosis and therapeutic possibilities. Final considerations: It was visualized the importance of embracement, communication and treatment given by the multiprofessional health team.

RESUMEN Objetivo: Identificar los dilemas maternos sobre el diagnóstico de malformación fetal incompatible con la vida. Método: Se utilizó el método cualitativo del tipo exploratorio-descriptivo. Ocho mujeres participaron de la investigación en el período entre septiembre/2016 y enero/2017 a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos se analizaron a partir del análisis temático junto a la herramienta de software ATLAS.ti. Resultados: Las experiencias de este estudio fueron pautadas por sufrimiento y emociones. La elección de la interrupción estuvo basada en factores personales de las mujeres y las familias, como información de la patología y la religión. Los diagnósticos de malformaciones fetales incompatibles traen los más diferentes sentimientos a los involucrados. Es de extrema importancia que se establezca una comunicación transparente entre mujer, familia y equipo interdisciplinario en el transcurso de la gestación y parto, con elucidación en cuanto al pronóstico y las posibilidades terapéuticas. Consideraciones finales: Se visualizó la importancia de la acogida, comunicación y tratamiento dado por el equipo multiprofesional de salud.

RESUMO Objetivo: Identificar os dilemas maternos sobre o diagnóstico de malformação fetal incompatível com a vida. Método: Utilizou-se o método qualitativo do tipo exploratório-descritivo. Oito mulheres participaram da pesquisa no período entre setembro/2016 e janeiro/2017 através de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados a partir da análise temática juntamente à ferramenta de software ATLAS.ti. Resultados: As experiências deste estudo foram pautadas por sofrimento e emoções. A escolha da interrupção esteve alicerçada a fatores pessoais das mulheres e famílias, como informação da patologia e religião. Os diagnósticos de malformações fetais incompatíveis trazem os mais diferentes sentimentos aos envolvidos. É de extrema importância que se estabeleça uma comunicação transparente entre mulher, família e equipe interdisciplinar no transcorrer da gestação e parto, com elucidação quanto ao prognóstico e as possibilidades terapêuticas. Considerações finais: Visualizou-se a importância do acolhimento, comunicação e tratamento dado pela equipe multiprofissional de saúde.

A vivência das mães frente à alimentação dos seus filhos com gastrosquise à luz das consecuções do papel maternal de Mercer / The experience of mothers before the feeding of their children with gastroschisis in the light of the achievements of Ramona Mercer's maternal role

Gastrosquise é uma malformação congênita caracterizada pelo fechamento incompleto de folhetos laterais, durante a vida intrauterina, do intestino fetal, secundária a um defeito na parede abdominal. Ao nascer, o neonato é submetido a procedimentos cirúrgicos nas primeiras horas de vida para reparação. Frente a essa anomalia, este pode ficar sem se alimentar por via oral por diversos dias, mesmo após a correção cirúrgica. Em razão disso, a mãe pode se sentir incapaz de cuidar de seu filho, por não poder alimentá-lo após o nascimento. Diante do exposto, esta pesquisa teve como objeto de estudo a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise na unidade de terapia intensiva, e como objetivos: compreender a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise e discutir como se dá a inserção da mãe no cuidado com a alimentação de seu filho com gastrosquise à luz das consecuções do papel maternal de Ramona Mercer. Trata-se de um estudo de caráter exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Os cenários foram: as unidades de terapia intensiva neonatal e cirúrgica de um hospital federal localizado no município do Rio de Janeiro, e os participantes, 11 mães de neonatos portadores de gastrosquise. A coleta dos dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, nos meses de maio a julho de 2017. As entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo de Bardin, e interpretadas à luz da consecução do papel maternal de Ramona Mercer. Os resultados apontaram que ter uma criança com gastrosquise significa, para as mães, vivenciar situações novas e diferentes daquelas que já estão habituadas com seus outros filhos. Nesse contexto, buscam viver um dia de cada vez, de modo a superar os desafios impostos por essa nova realidade. No cenário da unidade de terapia intensiva, vivenciam momentos de altos e baixos no que se refere ao tratamento de seus filhos; por isso, o medo e a incerteza sobre o futuro de suas crianças acompanham-nas no dia a dia. Contudo, nesse cenário, o momento em que passam a alimentar seus filhos caracteriza-se como prazeroso e gratificante para elas. Além disso, encontraram algumas dificuldades para permanecer acompanhando seus filhos na unidade de terapia intensiva, dentre elas apontaram: as características ambientais da unidade; a separação de outros membros de seu núcleo familiar em função da internação de sua criança; a falta de tempo para realizar seu autocuidado. Nesse sentido, o apoio da equipe multiprofissional e de membros da família foi considerado por elas como fundamental para a superação de algumas dessas dificuldades. Assim, os achados reforçaram a importância de se dar voz às mães frente à vivência da alimentação de seus filhos na unidade de terapia intensiva e à necessidade de se manter uma rede de apoio com vistas ao desenvolvimento do papel maternal. Contudo, é necessário buscar estratégias para a adequação da estrutura física da unidade intensiva, de modo a facilitar a permanência das mães junto ao filho internado.

Gastroschisis is a congenital malformation characterized by the inadequate closure of lateral leaflets, during the intrauterine life, of the fetal bowel, secondary to a flaw in the abdominal wall. Shortly after being born, the neonate is submitted to surgical procedures in the first hours of life for repair. Faced with this anomaly, it may remain without oral feeding for several days, even after the surgical repair. For this reason, the mother may feel unable to care for her child, due to the impossibility of feeding it after birth. In light of the foregoing, the study object of this research was the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis in the intensive care unit, and its objectives were: to understand the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis and to discuss how the insertion of the mother in the food care of her child with gastroschisis takes place in the light of the achievements of Ramona Mercer's maternal role. This is an exploratory and descriptive study, with a qualitative approach. The environments were: neonatal and surgical intensive care units of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro; and the participants were 11 mothers of neonates with gastroschisis. Data collection was done through semi-structured interviews, from May to July 2017. The interviews were analyzed by means of Bardin's content analysis, and interpreted in the light of Ramona Mercer's maternal role. The results showed that the fact of having a child with gastroschisis means, for mothers, to experience new and different situations from those with which they are already accustomed, when compared to their other children. In this context, they seek to live one day at a time, with a view to overcoming the challenges imposed by this new reality. In the environment of the intensive care unit, they experience moments of ups and downs with regard to the treatment of their children; consequently, the fear and uncertainty about the future of their children accompany them in their everyday lives. Nevertheless, in this scenario, the moment when they start to feed their children is characterized as pleasant and satisfactory to them. Furthermore, they found some difficulties to stay with their children in the intensive care unit, among which they highlighted: the environmental characteristics of the unit; the separation of other members of their family core because of the hospitalization of their children; and the lack of time to perform their self-care. Seen in these terms, the support of the multidisciplinary team and family members was regarded by them as an essential key to overcome some of these difficulties. Thus, the findings have strengthened the importance of giving voice to mothers in relation to the experience of feeding their children in the intensive care unit, as well as the need to hold a support network aimed at the development of the maternal role. Nevertheless, there is a need to pursue strategies to adapt the physical structure of the intensive unit, in such a way as to facilitate the stay of the mothers together with the hospitalized children.

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem / Rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele: relato de experiencia de la práctica de enfermería / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: nursing practice report

RESUMO O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda a América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária; capacitação para a reabilitação vesicointestinal; capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentam dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

RESUMEN El artículo fue desarrollado por enfermeras con más de cinco años de experiencia, en una red de hospitales de rehabilitación en Brasil, una referencia en América Latina. El objetivo de este estudio es dar a conocer la actuación de enfermeras en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele. Las autoras llevaron a cabo reuniones en persona y por videoconferencias, debates e intercambio de experiencias hasta el consenso y la validación del contenido. El relato fue organizado y dividido en tres temas: capacitación para las actividades de la vida diaria; capacitación para la rehabilitación vesicointestinal; capacitación para las actividades de la vida cotidiana: autonomía y participación. Las familias de las personas con mielomeningocele enfrentan dificultades relacionadas con la condición crónica y la falta de servicio estructurado y humanizado que garantice y capacite en cuanto al cuidado en el hogar. El reto es proporcionar subsidios que guíen a los profesionales en el mantenimiento de la atención domiciliaria, mejorando la comunicación y promoviendo la capacitación de los familiares de los niños y adolescentes con mielomeningocele.

ABSTRACT This article was developed by nurses with more than five years of practice, at a network of rehabilitation hospitals in Brazil, reference in Latin America. The objective of the present study is to report the activity of nurses in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele. The authors held face-to-facemeetings and videoconferences, discussions and exchange of experiences until a consensus was reached and the content was validated. The report was organized and divided into three topics: training for activities of daily living; training for vesicointestinal rehabilitation; training for activities of practical life: autonomy and participation. Families of individuals with myelomeningocele face difficulties related to the chronic condition and lack of structure and humanized services that guarantee and qualify home care. The challenge consists of providing subsidizes that guide professionals in the maintenance of home care, improving communication and training family members of children and adolescents with myelomeningocele.

Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família / Caring for a child with congenital anomalies: the experience of the family

O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.

A enfermagem e o nascimento de um bebê com anencefalia: contribuição para mães e profissionais de saúde / The birth of a baby with anencephaly: contribution of mothers and healthcare professionals

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva que teve como objeto de estudo a experiência vivenciada de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia. Objetivou: Compreender a experiência vivenciada de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia; analisar as reações de mães e profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia. Teve como cenário um hospital público, de grande porte, referência estadual em gravidez de alto risco, localizado na cidade de Belém. Os depoentes foram quatorze mães que vivenciaram o nascimento de um bebê com anencefalia e vinte e um profissionais de saúde, sendo oito enfermeiros, seis médicos, quatro técnicos em enfermagem e três psicólogas. O estudo foi aprovado pelo Comitê de ética da Universidade do Estado do Pará. Utilizou-se a entrevista aberta e prolongada, preconizado pelo método História de Vida. A coleta das narrativas foi realizada no período de abril a agosto de 2010 e a pergunta norteadora foi: para as mães “fale a respeito de sua vivência com o nascimento de seu bebê com anencefalia” e para os profissionais de saúde: fale a respeito de sua experiência com o nascimento de um bebê com anencefalia. O processo analítico empregado foi análise temática. As narrativas apontaram para a emergência de duas categorias: as reações maternas e dos profissionais de saúde com o nascimento de um bebê com anencefalia e a (in) visibilidade dos dilemas maternos e dos profissionais de saúde. As categorias puderam explicitar que as mães (13) tomaram conhecimento da malformação no pré-natal o que suscitou sofrimento, medo de ter gerado um filho diferente do imaginado, impotência e frustração. Por outro lado os profissionais de saúde apresentaram reações semelhantes às mães (medo, impotência, sofrimento) despreparo profissional e as limitações impostas pela profissão....

Incidência de malformação congênita e atenção em saúde nas instituições de referência / Incidence of congenital malformation and health attention in reference institutions

Objetivou-se identificar incidência de malformação congênita em serviços de referência, perfil sociodemográfico dos pais, composição das equipes de atendimento a demanda e anotações sobre acompanhamento do crescimento/desenvolvimento das crianças. Estudo docu¬mental, quantitativo, em cinco serviços de referência. Estudou-se 103 prontuários de crianças com até dez anos de idade, utilizando-se dois formulários. Maiores incidências do sexo masculino, da Síndrome de Down, microcefalia, hidrocefalia e surdez. A maioria das equi¬pes de referência não é composta por todos os profissionais necessários ao atendimento integral das crianças. O enfermeiro não consta na composição das equipes. A análise do crescimento/desenvolvimento foi impossibilitada por falta de registro nos prontuários. O perfil sociodemográfico dos pais das crianças se caracterizou pela diversidade de renda, idade e escolaridade. As malformações apontadas nesse resumo sobressaíram às demais malformações congênitas, constituindo-se problema de saúde pública. As referências estudadas buscam atender necessidades de saúde da demanda para desenvolver habilidades psicomotoras.

Estudio piloto para tamizaje de hipotiroidismo congenito / A pilot study for screening of congenital hypothyroidism / Annual reports 1996

El hipotiroidismo congènito es una de las causas mas frecuentes de retardo mental prevenible. La ùnica forma de lograr una casi totalidad de recuperaciòn es el tratamiento precoz, lo cual es solo posible con el diagnòstico temprano con cuantificaciòn de los niveles hormonales de T4 y TSH en los primeros dìas de vida.Este fue un estudio descriptivo de corte transversal de selecciòn consecutiva en recièn nacidos de la sala de neonatologìa del Instituto de previsiòn Social. Un total de 4297 recièn nacidos vivos fueron estudiados entre setiembre de 1994 a febrero de 1996, a travès del dosaje de TSH por el mètodoIRMA (NETRIA-Inglaterra), en sangre de cordòn umbilical recogido en papel de filtro (SS903). Como valor de corte fue considerado 30 uUI/m1 y a aquellos que presentaron valores de TSH mayor o igual a 30 uUI/m1, una segunda muestra confirmatoria en sangre perifèrica fue tomada. Once recien nacidos presentaron niveles de TSH mayores al punto de corte a 10 de ellos se le pudo tomar una segunda muestra confirmatoria. Solo en uno de los 10 testados se confirmò la patologìa, siendo la incidencia de hipotiroidismo congènito en este estudio de 1:4297. Esta incidencia es similar a la de las regiones vecinas, lo que demuestra que el problema sì existe en Paraguay y un programa a nivel nacional deberìa implementarse. Otros problemas fueron tambièn detectados en este estudio como ser la baja cobertura del tamizaje, pues de 8162 niños nacidos vivos en ese perìodo, solo 4297 fueron testados, ademàs la escasa consignaciòn de datos del paciente, que dificulta su posterior localizaciòn.

Estudio piloto para tamizaje de hipotiroidismo congenito / A pilot study for screening of congenital hypothyroidism / Annual reports 1996

El hipotiroidismo congènito es una de las causas mas frecuentes de retardo mental prevenible. La ùnica forma de lograr una casi totalidad de recuperaciòn es el tratamiento precoz, lo cual es solo posible con el diagnòstico temprano con cuantificaciòn de los niveles hormonales de T4 y TSH en los primeros dìas de vida.Este fue un estudio descriptivo de corte transversal de selecciòn consecutiva en recièn nacidos de la sala de neonatologìa del Instituto de previsiòn Social. Un total de 4297 recièn nacidos vivos fueron estudiados entre setiembre de 1994 a febrero de 1996, a travès del dosaje de TSH por el mètodoIRMA (NETRIA-Inglaterra), en sangre de cordòn umbilical recogido en papel de filtro (SS903). Como valor de corte fue considerado 30 uUI/m1 y a aquellos que presentaron valores de TSH mayor o igual a 30 uUI/m1, una segunda muestra confirmatoria en sangre perifèrica fue tomada. Once recien nacidos presentaron niveles de TSH mayores al punto de corte a 10 de ellos se le pudo tomar una segunda muestra confirmatoria. Solo en uno de los 10 testados se confirmò la patologìa, siendo la incidencia de hipotiroidismo congènito en este estudio de 1:4297. Esta incidencia es similar a la de las regiones vecinas, lo que demuestra que el problema sì existe en Paraguay y un programa a nivel nacional deberìa implementarse. Otros problemas fueron tambièn detectados en este estudio como ser la baja cobertura del tamizaje, pues de 8162 niños nacidos vivos en ese perìodo, solo 4297 fueron testados, ademàs la escasa consignaciòn de datos del paciente, que dificulta su posterior localizaciòn

Labor de enfermería en el estudio de genética humana y posterior atención en las malformaciones congénitas / Nursing service in the study of human genetic and further care in the presence of congenital malformations

Se detectan, en el segundo trimestre del embarazo, malformaciones congénitas mediante cuantificaciones de AFP en sangre, en líquido amniótico y mediante ultrasonidos. Se practica el cultivo de células del líquido amniótico si la embarazada tiene entre 35 y 40 años de edad o el esposo más de 55, con lo que evitamos también el nacimiento de malformados